兒童醫(yī)院有關(guān)專(zhuān)家在接受本刊記者采訪時(shí)也提醒說(shuō)，與普通神經(jīng)母細(xì)胞相比，視網(wǎng)膜母細(xì)胞無(wú)論在致癌基因上，還是治療方案上，都并不一樣，適用于前者的化療經(jīng)驗(yàn)，未必適用于RB。

　　在化療中所使用的營(yíng)養(yǎng)藥物，差別則更大。國(guó)內(nèi)其他醫(yī)院以及美國(guó)、加拿大多數(shù)醫(yī)院，均不在化療中加入營(yíng)養(yǎng)藥物，而同仁醫(yī)院則在化療中加入了大量的營(yíng)養(yǎng)藥物。一些患者家屬們認(rèn)為，這樣的改變不但增加了費(fèi)用，而且也影響了治療效果。

　　最早提議在化療中加入營(yíng)養(yǎng)藥的，是同仁醫(yī)院兒科主治醫(yī)師張偉令。她告訴本刊記者，每種營(yíng)養(yǎng)藥物，無(wú)論是胸腺五肽、參芪扶正還是申捷，對(duì)化療效果都有幫助。同仁醫(yī)院兒科主任黃東生也補(bǔ)充說(shuō)，該院兒科在治療神經(jīng)、白血病、淋巴瘤等疾病時(shí)，也都有很多經(jīng)驗(yàn)可循。

　　但是，這些營(yíng)養(yǎng)藥之間的相互作用是否會(huì)產(chǎn)生不良后果、是否適用于三歲以下的嬰幼兒、是否適用于視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的化療，本刊記者并未查詢(xún)到相應(yīng)的科學(xué)論文作為支撐。

　　患者是否有選擇權(quán)

　　在接受本刊記者采訪時(shí)，兩位國(guó)際專(zhuān)家也并不支持同仁醫(yī)院現(xiàn)行的RB化療方案。

　　加拿大安大略癌癥研究所資深科學(xué)家布蘭達(dá)•蓋里教授(Brenda Gallie)表示，在其所在的治療中心，只有當(dāng)患兒對(duì)依托泊苷過(guò)敏時(shí)，才會(huì)使用替尼泊甘作為替代。畢竟，使用依托泊苷的化療方案已經(jīng)用了十幾年，其安全性得到了充分證明。

　　更何況，替尼泊甘的費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于依托泊苷。她補(bǔ)充說(shuō)，如果選擇替尼泊甘，就相當(dāng)于增加了患者的費(fèi)用，“是有違職業(yè)倫理的”。

　　至于在化療過(guò)程中添加營(yíng)養(yǎng)藥物，布蘭達(dá)•蓋里教授表示，據(jù)她所知，科學(xué)上還沒(méi)有任何證據(jù)表明添加營(yíng)養(yǎng)藥物對(duì)化療效果有幫助。相反，營(yíng)養(yǎng)藥物在化療中甚至有可能帶來(lái)副作用。

　　另外一位國(guó)際RB權(quán)威專(zhuān)家、美國(guó)洛杉磯兒童醫(yī)院視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤項(xiàng)目主任林•莫非(Linn Murphree)亦告訴本刊記者，他所在的中心只選擇已被證實(shí)的三種藥物作為化療藥物，并沒(méi)有選擇添加任何營(yíng)養(yǎng)藥物。目前，無(wú)論是在美國(guó)還是在加拿大的醫(yī)院中，均不會(huì)在RB化療中使用這些營(yíng)養(yǎng)藥物。

　　同仁醫(yī)院兒科主治醫(yī)師張偉令對(duì)本刊記者解釋說(shuō)，在化療過(guò)程中使用營(yíng)養(yǎng)藥物，只是給患者的建議，并不具有強(qiáng)制性。

　　但多位患者家屬均對(duì)本刊記者表示，在化療過(guò)程中，他們根本未被告知這些營(yíng)養(yǎng)藥物的具體用途。即使患者家屬略有猶豫，醫(yī)生就會(huì)以“別的患者都加”等暗示性語(yǔ)言，加以說(shuō)服。

　　在本刊記者聯(lián)系到的多位患者家屬中，只有來(lái)自河北保定的患兒母親劉悅紅等極少數(shù)，在他們強(qiáng)烈堅(jiān)持下才未給孩子使用營(yíng)養(yǎng)藥物。

　　“我當(dāng)時(shí)也是聽(tīng)說(shuō)用營(yíng)養(yǎng)藥沒(méi)什么用，所以要求不用。我是死纏爛打，和醫(yī)生說(shuō)好聽(tīng)的，才去掉了營(yíng)養(yǎng)藥；在最后一次化療時(shí)，也把T換成了E?！彼忉屨f(shuō)。

　　即便如此，六個(gè)療程的化療，也花去了至少3萬(wàn)元。如今，她只有在老家拼命掙錢(qián)，以便能帶孩子來(lái)北京接受進(jìn)一步的治療。

　　也正因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上不能承受，從第三次化療開(kāi)始，郝培雁就和不少患兒家屬一樣，離開(kāi)同仁醫(yī)院投奔兒童醫(yī)院。據(jù)她所知，從同仁醫(yī)院陸續(xù)流失的RB患者不下40名。

　　兩家醫(yī)院的關(guān)系隨之日漸緊張。今年3月31日晚，同仁醫(yī)院眼科主任史季桐以短信的形式給本院醫(yī)生發(fā)布內(nèi)部通知，要求只給在本院住院化療的患兒做眼底檢查，在其他醫(yī)院進(jìn)行化療的患兒，“一律拒絕做眼底檢查，任何人不得越軌。否則一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，一定嚴(yán)肅處理決不姑息”。

　　規(guī)范與倫理

　　在接受本刊記者采訪時(shí)，史季桐表示，之所以停止眼底門(mén)診檢查，一方面是為了更好地科學(xué)管理，控制風(fēng)險(xiǎn)；另一方面，也是為患者考慮，因?yàn)橹挥蝎@得患者的完整資料，才能更好地推進(jìn)臨床科研。

　　同仁醫(yī)院副院長(zhǎng)王寧利也對(duì)本刊記者表示，作為科主任，史完全具有做出這種管理規(guī)定的權(quán)力。

　　或許，同仁醫(yī)院亦有自己的苦衷。一臺(tái)嬰幼兒眼底照相機(jī)的購(gòu)置費(fèi)用高達(dá)上百萬(wàn)元，而價(jià)格主管部門(mén)核定的門(mén)診檢查的費(fèi)用僅為幾十元。單純依靠這項(xiàng)收費(fèi)，顯然是要虧本。

　　然而，無(wú)論如何，醫(yī)療機(jī)構(gòu)不應(yīng)漠視基本的醫(yī)學(xué)倫理。一旦這些嬰幼兒RB患者因無(wú)法按期接受眼底檢查，導(dǎo)致治療不能繼續(xù)進(jìn)行，終究是個(gè)悲劇。

　　在一位不愿透露姓名的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專(zhuān)家看來(lái)，按照中國(guó)國(guó)內(nèi)目前的規(guī)定，同仁醫(yī)院改變化療方案，以及停止門(mén)診眼底檢查，未必一定要經(jīng)過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，但仍然應(yīng)該有相應(yīng)的規(guī)范和程序。比如一旦同行提出更強(qiáng)的反對(duì)意見(jiàn)，醫(yī)院應(yīng)該組織進(jìn)行相應(yīng)的評(píng)估。

　　在國(guó)際上，類(lèi)似改變就要規(guī)范得多，必須經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的批準(zhǔn)程序。以美國(guó)為例，甚至更換一臺(tái)診療系統(tǒng)所用的電腦，都要經(jīng)過(guò)FDA(食品藥品監(jiān)督管理局)批準(zhǔn)。

　　該專(zhuān)家強(qiáng)調(diào)，應(yīng)該給予患者充分的知情選擇權(quán)。對(duì)于嬰幼兒，更應(yīng)該按照國(guó)際慣例給予特別的保護(hù)。因?yàn)閮和扔畜w質(zhì)問(wèn)題，又涉及到未成年人權(quán)利保護(hù)問(wèn)題，必須保證“風(fēng)險(xiǎn)是可控的最低水平”。

　　2002年，歐美推出了新千年醫(yī)師職業(yè)精神，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)亦宣布加入。基于社會(huì)公正原則，醫(yī)生作為有特殊知識(shí)和技能的群體，有責(zé)任擴(kuò)大醫(yī)療資源的可及性，即讓更多的人有機(jī)會(huì)獲得相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)，而不是相反。

　　“如果國(guó)際上已經(jīng)有一個(gè)公認(rèn)的基準(zhǔn)療法，你還要提出另一個(gè)沒(méi)有足夠證據(jù)證明療效更好的新方法，而且這個(gè)方法還更貴，這是不允許的，因?yàn)檫`背了醫(yī)師的職責(zé)?！边@位醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專(zhuān)家說(shuō)。